NAT, TSA, autisme.... La réalité derrière les termes...

Bonjour à tous

J'ai écrit ce texte il y a 2 ans, publié sur un autre site, pour présenter l'autisme. 
Et visiblement, au vu de certaines réactions, je me dis qu'il sera utile ici également.

"Sur mon profil, je ne cache pas être NAT. Sans plus de précision.
Naïve, je pensais que cela occasionnerait des interrogations, de chouettes discussions, de superbes échanges riches, profonds, sincères...

Fin, naïve quoi...

La réalité, c'est que la très grande majorité s'en branle comme de leur premier popo, et que la grande majorité de cette très grande majorité coupe court à la discussion dès lors que je leur explique la signification du sigle (donc dans la première réponse que je leur fais)
NAT = NauroATypique. Dans mon cas, cela nous amène sur le TSA (Trouble du Spectre de l'Autisme) anciennement Autisme d'Asperger.

Je n'ai pas trop de difficultés à imaginer ce qu'ils se représentent d'un coup devant ce "gros mot" qu'est l'autisme. Si c'est cool d'en rigoler entre potes en parlant "du petit côté autiste qu'on a tous" (mais bien sur Charlie...), ça le devient vachement moins lorsque la personne en face l'est réellement, faudrait pas qu'elle se mette d'un coup à se taper la tête contre les murs sans raison (en plus elle est maso, alors bon...), à répéter inlassablement la même phrase à répétition, ou encore à se balancer sans interruption dans le lit en pleine partie de baise hein... (quoique, ça peut être cool si elle garde le bon rythme...)
Mais bref, le gros mot est lâché, et j'en vois bon nombre se débiner d'un coup. C'est là que je me regarde dans le miroir, et non, j'ai bien toujours toutes mes dents, deux yeux vert, un nez, deux lèvres, deux pommettes, un front intelligent (laissez moi me lancer des fleurs ok ?!), une magnifique chevelure... Et la silhouette, même si elle n'est plus celle de mes 20 ans, reste tout de même plutôt intéressante (on a dit qu'on me laissait m'auto complimenter !!!). Donc ce n'est pas le physique.
Alors l'image populaire de l'autisme, véhiculé par Rain Man (sérieusement les gens, vous voulez arrêter de me sortir ce cliché en comparaison pratiquement à chaque fois ?), Big Bang Théory (non, nous ne sommes pas tous des génies, mais j'aimerais bien^^) et tant d'autres... Ça commence légèrement à me gonfler les chouquettes que je n'ai pas... (façon caustique et absurde de souligner l'intensité du niveau d'exaspération)

Donc, puisqu'il faut éduquer la foule (j'aime bien la pédagogie, même si je ne figure pas sur le podium dans cette discipline... ), je me fends d'un petit billet. Avec l'espoir (vain ?) qu'il soit lu et pris en compte par tous les MPistes (petit surnom des personnes envoyant des mp à tout va) me contactant, ce qui leur permettra, au choix, de ne pas perdre de temps à m'écrire, ou bien de le faire de façon diantrement plus adaptée qu'à l'heure actuelle.

Être autiste, qu'est ce donc ?

ce n'est pas une maladie

Et non... L'autisme ne se soigne pas, on ne peut en guérir, parce que l'autisme, pour faire court, n'est qu'une construction différente de nos petits neurones et de notre cerveau. L'autisme, c'est un syndrôme. On nait avec, on vit avec, on meurt avec. Ça ne se déclenche pas à l’adolescence, ou à la suite d'un grand choc, ou je ne sais trop quoi d'autre. Nos mamans ne sont pas non plus responsables pour nous avoir trop couvés ('fin, ça dépend, ma maman non, mais celle de ma fille (donc moi) oui, le facteur héréditaire...), et il n'y a pas de médicaments pour en juguler les effets, puisque ce n'est PAS une maladie.
Et moi, personnellement, je kiffe être autiste (ce qui n'est pas le cas de tous les autistes, et certains peuvent très mal vivre le fait qu'on leur balance tranquillement qu'être autiste, c'est trop cool, donc allez y mollo au départ avec d'autres)
Je kiffe ce que je suis parce que clairement, les avantages que j'ai compensent largement, à mes yeux, les inconvénients.

En terme d'inconvénients, vous trouverez en toute première ligne une conception et une compréhension des rapports sociaux et interactions sociales plutôt nulles. Avant, je faisais des taaaaaas d'efforts monstrueux, pour être acceptée de partout, pour répondre aux attentes de la majorité, pour sourire en toutes occasions, pour singer des émotions que je trouvais absurdes, pour comprendre des concepts me semblant ineptes... Mais l'effort était unilatéral, et jamais suffisant aux yeux de la société.
Donc un jour, j'ai dit stop. Je ne fais plus d'efforts. Enfin, si, forcément encore un peu, mais je choisis les domaines, les personnes, les raisons pour lesquelles je suis prête à prendre sur moi. Pour le reste, je passe à côté sans plus essayer de faire semblant d'être autre chose qu'une putain d'autiste qu'en a rien à branler de ce qui se passe autour. (je schématise et grossis le trait exagérément et volontairement)

Et c'est ici qu'arrive la raison de ce billet. (je ne parlerais que de l'aspect relationnel. Si je devais me montrer exhaustive, je devrais plutôt écrire un bouquin) Je ne fais plus d’efforts avec les messages arrivant dans ma boite à mp, je ne tente plus de maintenir la conversation à tout prix avec des inconnus par politesse, j'ose la pédagogie, et imposer partiellement mon fonctionnement à autrui en le lui expliquant et en lui demandant d'en tenir compte. Il est libre de le faire ou non, et donc de continuer l'échange ou non, mais ce n'est plus à moi seule de m'adapter, j'exige la réciproque.
Ainsi :

• exit les banalités d'usage, les conversations vides de sens Les questions du genre "comment ça va" alors que l'on ne se connait pas, ou à peine, et que l'autre n'en a strictement rien à foutre de savoir que je me sens seule ou que je suis triste pour X ou Y raisons... Je ne les veux plus, je n'y réponds plus, et j'explique pourquoi. Je ne pose moi même pas la question, sauf si j'attends une véritable réponse, et que je suis prête à donner de mon temps et mon oreille pour une écoute active. Parce que j'ai besoin de profondeur et de sincérité dans l'échange, et bon sang de bois, de contenu
• Exit la délivrance d'information purement informatives n'attendant, de façon factuelle et pragmatique, aucune réponse. J'ai besoin de questions ouvertes pour pouvoir rebondir sur une conversation tenue avec un inconnu. Si ce dernier me raconte sa dernière séance d'impact, et s'arrête là dans son propos, je n'irais pas lui raconter la mienne. Pour diverses raisons. Déjà, je n'y pense pas, car je n'en comprends pas l'intérêt sans questions posées sur le sujet. Et si jamais je venais à y penser, comment être certaine que cela l’intéresse réellement ? De temps en temps, j'essaie avec certaines personnes de délivrer des informations sur ma journée, le retour en est souvent absent ou n'aboutit à rien d'autres qu'à des banalités d'un ennui certain. Ce qui me conforte dans l'idée que cet exercice est inintéressant pour autrui. Donc... ?
• Exit la conversation quotidienne que l'on s'impose pour "maintenir un lien" tout en n'ayant strictement rien à se dire. La personne n'a pas le temps, n'est pas disponible, est trop fatiguée ? On reporte. Et on peut reporter dans plusieurs semaines ou mois si elle n'a pas le temps ou l'envie avant, peu importe. Mais un échange doit avoir du contenu. Du vrai contenu. Et un véritable but. Me raconter sa dernière séance d'impact... euh ok.... Pourquoi ? Me la raconter, et ensuite m'expliquer pourquoi cela a été mal vécu, ou au contraire considéré comme une avancée majeure, ou bien me demander des conseils pour une fois prochaine : OUI !!! Là oui, j'adhère totalement. L’échange peut être tellement chouette, intéressant et enivrant. Le descriptif seulement, non. L'analyse en sus, oui.

Je ne sais pas rebondir sur une absence de but, et la simple démonstration du "je pense à toi c'est pour ça que je t'écris pour ne rien te dire" est un concept totalement vide de sens pour moi. Je m'y suis forcée durant des années, je me suis fait des noeuds au cerveau à m'en rendre malade de stress pour ne pas paraitre stupide dans mes réponses, et donner l'illusion d'être comme tout le monde, je me suis imposée des conversations dont le but, le sens, l'essence, la raison n'avait aucune logique à mes yeux, je me suis fait régulièrement violence pour ne pas réagir face à une approximation que je voulais rectifier, face à une problématique m'apparaissant clairement et qui aurait put être source d'un partage et d'une découverte de l'autre éblouissante. Je me suis chaque fois retenue pour ne pas que l'on me dise encore que j'étais prétentieuse, arrogante, hautaine ou que sais je.
Ben finalement, maintenant, je m'en branle d'apparaitre prétentieuse si je pense pouvoir réellement apporter quelque chose à la discussion. Je me fiche de sembler arrogante si je peux être utile auprès de ne serait ce qu'une seule personne pour lui éviter une expérience malheureuse avec des conseils et des remarques judicieuses et adaptées à son contexte. Je me moque d'être l'emmerdeuse qui va tout détailler et chipoter sur le moindre détail si cela permet à d'autres de prendre conscience d'un sujet dans sa globalité et non sous un seul prisme.
Je ne cache plus qui je suis pour éviter d'égratigner l'égo d'autres personnes, mon bien être mental passe désormais avant tout. Et mon bien être réside dans le fait de vivre et d'interagir en adéquation avec moi même. Pas en fonction des autres et de leurs attentes. (et en fait, finalement... J'ai tout de même globalement de chouettes retours depuis que j'ai pris cette décision. Et découvert d'autant chouettes personnes)

Alors certes, j'ai parfois la délicatesse d'un mammouth ivre dans un atelier de tourneur sur verre... ma diplomatie est purement factuelle, rarement émotionnelle (du coup, on m'affirme que je n'en ai pas, alors que je suis persuadée de l'inverse)... et mon tact est une idée perfectionnable à foison sans que je n'ai aucune foutue idée de comment je serais supposée faire (ne cherchez pas à m'expliquer hein... j'ai compris les grosses lignes, mais comprendre et être en capacité d'appliquer... c'est un peu comme le paraplégique qui connait la théorie de la marche mais qui ne sortira pourtant jamais de son fauteuil...)
Pourtant, j'essaie, parce que je ne suis pas un monstre (sauf pour Halloween), et que je n'aime pas faire du mal aux gens malgré moi. Mais parfois, j'ai quand même l'impression qu'ils s'en font tout seuls, en trouvant des interprétations à mes paroles complètement hasardeuses. (genre si je te dis que je n'aime pas le trip "Daddy/Little", je ne suis pas en train de te dire que je ne t'aime pas parce que t'es l'un ou l'autre, et je ne juge pas ton kink non plus. Juste, j'aime pas ça, tu ne m’emmèneras pas là dedans, pis c'est tout.). Ou si je commence ma phrase par "je suis d'accord avec vous, je pense cependant important de nuancer ou de rappeler que...", ça veut dire que je suis d'accord avec vous, ET que j'estime nécessaire d'approfondir. Certainement pas que je tente de vous "la mettre à l'envers" avec une illusion d'accord en tentant de vous prendre pour un abruti derrière.
J'aime parler aux gens pour de vrais, les découvrir, les comprendre, partager avec eux, partager réellement. Mais je n'aime pas le faire n'importe comment, selon des manières me paraissant absurdes et ubuesques. Je ne supporte pas la superficialité de l'échange, rester à la surface de la discussion plutôt qu'aller en profondeur.
Si vous me demandez cela... alors il n'y aura pas de discussion, ou celle ci prendra fin très rapidement.
Et on me trouve intrusive pour cela, parce que quelque soit le sujet, j'aime approfondir et aller au bout des choses. Je n'ai pas de tabous dans les sujets, je peux autant parler argent et finance que sentiments et relations compliquées, et chaque fois, pour chaque sujet, je chercherais à approfondir. Je sais que certains sujets sont tabous, soit pour la société en général, soit pour les personnes en particuliers, mais je ne sais pas me réfréner (fin si, je sais, mais si je dois le faire, alors la relation véritable n'est pas possible, et c'est dommage), et j'approfondis. Parfois, je me rends compte du malaise en face, je me stoppe, frustrée. D'autres fois, je ne le comprends absolument pas, ou trop tard. Mais s'il n'y a pas cette profondeur, il n'y a pas de relation possible. Elle ne sera que superficielle, et ne pourra pas durer.

Et c'est justement dans cette profondeur de la relation et des échanges que je vois l'avantage à l'autisme. Et c'est justement pour cette raison que je kiffe être autiste. Parce que lorsque je tombe sur des personnes réellement ouvertes, intéressées, intéressantes, prêtes à aller au fond des choses, ça vaut 100 fois tous les shoots d'héro du monde.

Mais qu'en est il de l'image de l'autiste en train de se taper la tête contre les murs, de celui qui se balance sur lui même en déconnectant de la réalité autour de lui ? Ben il existe. Comme existe l'autiste qui ne fait rien de tout ça.

Parce qu'il y autant de façon d'exprimer le syndrome autistique qu'il y a d'autistes en fait.

En vrai, il m'est arrivé de me balancer d'avant en arrière en oubliant tout de moi même et de l’extérieur, plongée dans un vide absolu d'inexistence totale. Mais chaque fois, cela a été une réaction brutale à un choc encore plus brutal. Une agression ressentie comme une violence inouïe qui m'a fait me déconnecter et ne plus exister. Genre, pour imager, l'unité centrale de l'ordinateur qui grille d'un coup, et seul le ventilateur continue de tourner et ronfler comme un con pour tenter de sauver ce qu'il peut alors que plus rien ne réagit là dedans. Faut rebooter la machine pour qu'elle se relance.
Donc rassurez vous les gens : je ne vais pas me mettre en mode ventilateur sur un coup de martinet un peu trop fort, ou parce que je n'aurais pas compris votre fabuleux second degré...^^ Vous n'avez pas ce pouvoir^^ :-D

Non, chez moi, l'autisme me confère une capacité à emmerder profondément les gens avec mon sens du détail ultra pointu qu'il faut toujours que je ramène si les choses n'ont pas été assez approfondies à mon gout. En plus, je me permets d'être ultra exigeante, et de ne pas accepter les "à peu près", ou alors à condition que la personne accepte l'apport supplémentaire pour combler les lacunes présentes. Et j'attends la même chose en retour à mon égard. Si je vous emmerde avec mes réflexions, je vous en prie, je vous en supplie même, rendez moi la pareille !!!
Être confronté à soi même reste la meilleure façon d'avancer. Même si ça ne fait pas toujours plaisir (parce qu'en plus, ouais, je suis susceptible... connasse d'autiste : exigeante et susceptible... tout pour plaire hein^^ lol)

Bon, entendons nous bien, je ne le fais pas avec tous. Si j'ai l'impression que mes efforts seraient vains parce que j'ai, en face de moi, un hominidé n'ayant pas encore dépassé le stade de Cro Magnon, je ne cherche pas à aller plus loin, j'ai fini par comprendre que curiosité et réflexion ne s'inventent pas.... Tu l'as, ou tu l'as pas.
Et on en revient à tous ces MPistes me contactant par wagon pour me "féliciter sur mes textes, sur mon humour, sur mes photos, ne cherchant que la discussion" mais fuyant ventre à terre dès que je précise être autiste ET refuser d'emblée de baiser avec eux. Curiosité absente. Réflexion... chercherais je à les insulter avec ce terme ?

Je cherche des échanges humains, je ne trouve que des queues...
Ben là, ouais, j'ai pas envie de faire d'effort.

De la même façon que pleine de gouaille, enthousiaste, fébrile, impatiente, ravie de la nouvelle rencontre que je vais faire, que l'on m'a annoncé comme trop chouette, trop géniale, de qualité, etc, je me retrouve en fait confrontée à un grand froid du genre polaire, avec une personne absolument pas à l'aise avec mon impétuosité et mon enthousiasme du départ. Il aurait fallu que je sois plus posée, plus calme, plus raisonnable. Mais je ne sais pas feindre ce que je ne ressens pas. J'étais enthousiaste. Il déborde. Et l'autre se sent agressé.
C'est ce que j’appelle les rencontres loupées. Un regret parmi d'autre. Mais là encore, je n'ai que peu de prise dessus, car le premier contact est souvent celui qui régira la relation derrière (sauf en de rares exceptions). J'ai pris un grand vent glaciale dans la tronche, l'autre s'est senti oppressé et agressé. Je sais analyser la situation, je la comprends. Mais je ne sais pas l'inverser. Savoir n'est pas pouvoir.
Mon amour propre en prend un coup, mais il s'en remet, comme toujours.
J'essaierais de faire mieux la prochaine fois... avec une autre personne...

Voilà ce qu'est l’autisme pour moi .
Je le rappelle, il y a autant d'expression différentes de l'autisme qu'il y a d'autiste. J'en suis une particulièrement sociable, ayant surmonté la phobie sociale que l'on arrive majoritairement à développer durant nos premières années tant le gouffre entre les "gens dans la norme" et nous même est grand. Moi, je le vis bien. D'autres souffrent énormément de ces incompréhensions à la chaine, et du rejet qu'il occasionne.
Il faut toutefois relativiser le terme "sociable" me concernant hein^^ !
Certes, j'aime les gens en globalité, c'est foutrement plus compliqué dans l'individualité.
Certes, j'aime les discussion et les échanges.
Mais il n'empêche que ça reste extrêmement compliqué pour moi de lancer une discussion, d'aller à la rencontre d'une personne inconnue en réel, d'aller à une soirée ou un évenement dans lequel je ne connais personne. Et pour peu que je sois fatiguée par ailleurs, je suis tout à fait capable d'annuler la rencontre, de la reporter, ou de ne pas me montrer des plus loquaces et sympathiques à mon corps défendant.

Je rajouterais juste une dernière chose à l'intention des psychologues de comptoir : je me connais suffisamment pour ne pas avoir à accepter une quelconque condescendance à mon égard. Vos avis personnels sur ma façon de gérer mon syndrome et de le rattacher ou non à des traits de ma personnalité, je m'en branle. Si vraiment vous souhaitez en faire quelque chose, je vous invite à aller vous torcher avec.
Inutile de me sortir donc, d'un ton docte à la bienveillance douteuse et à l'odeur rance, que "tout ce que je dis de mon comportement est normal, tout le monde agit ainsi, il n'y a pas besoin d'être autiste pour ça".
L'affirmation concernant ma sexualité et mes sensations est également à dégager de votre discours, lorsque je vous dis que ma sexualité est totalement impactée par l'autisme, c'est chose affirmée après 38 ans d'analyse de mon comportement et de mes réactions, après 38 ans de comparaison à l'égard des autres. C'est même confirmé par les psys et de nombreux travaux d'études autrement plus poussés que votre gamberge personnelle. Donc vos 5mn de réflexion pour me sortir que "la sexualité est personnelle, toute femme réagit différemment de l'autre, il suffit de dépasser les traumas, cela n'a rien à voir avec un TSA", vous pouvez vous les garder. Opposer 5mn de petit vélo grinçant et brinquebalant de votre cervelle liquéfiée contre 38 ans d'analyse et de dissection personnelle intense, c'est au mieux déplacé, au pire insultant et gerbant.

Peut être beaucoup de personnes ont elles l'impression de se reconnaitre dans certaines parties de mon descriptif. Mais n'allez pas prétendre être "un peu" autiste parce que parfois, vous n'avez pas envie de parler. Que parfois, vous êtes trop fatigué et annulez des soirées. Que parfois vous ne vous comprenez pas avec un interlocuteur quelconque. Que parfois, vous aimez débattre. Ou que parfois vous aimez être seul.
L'autisme, c'est intense, c'est constant, c'est permanent.
Ce n'est pas parfois.
Alors merci d'éviter de banaliser et de généraliser le truc.
Et étrangement, ceux qui banalisent sont les premiers à me reprocher de réagir de façon différente... Amusant n'est ce pas ???

Et d'ailleurs, dans mon cas, si je suis arrivée au bdsm, c'est, j'en suis convaincue, parce que j'ai besoin de pouvoir déconnecter parfois ce foutu cerveau, cesser de réfléchir un moment, juste profiter et lâcher prise. C'est également parce que ma sensorialité personnelle a diantrement besoin d'intensité physique pour parvenir a ressentir quoique ce soit. Si on me laisse réfléchir en étant tout doux et gentillet en même temps... je vous garantie que je ressors de ce moment en ayant planifié mes futurs travaux pour faire disparaitre toutes les foutues fissures du plafond de ma chambre...
J'aime la peinture, mais j'aime pas m’ennuyer, vraiment pas... :-D"